Ulles mamma

Ulle kan säga fem ord, högst tio. Hon gillar att dansa, att vara ute med scouterna, att rida och att vara i kyrkan.
     Samma år som hon fyllde 25 flyttade hon hemifrån.
     Ulle kommer aldrig att bli vuxen på samma sätt som Elisabeths första dotter -- trots att hon föddes efter en helt normal graviditet och trots att ingen har lyckats ge henne någon riktig diagnos.
     Hur är det att vara förälder till ett vuxet handikappat barn? Elisabeth Sandlund berättar om frigörelse och tandborstning, om vardag och glada nyheter, om teckenspråk och teater, om hur man lär sig att ta vara på samhällets resurser och om att möta andra unika människor.
     "Det handlar mycket om balans på olika plan", säger hon. "Mitt vuxna barn blir aldrig ’som alla andra’. Det får jag acceptera. Samtidigt måste jag fortsätta kämpa för ett gott bemötande och tillräckliga resurser. Jag hoppas att min personliga berättelse kan bli något att spegla sig i för andra familjer med handikappade barn."

 

Intervju med Elisabeth Sandlund:

-- När Ulle var liten var det struligt, men nu är jag på gränsen till att bli rättshaverist, säger Elisabeth Sandlund.
     Hon är chefredaktör på tidningen Dagen, men att vara mamma till Ulrika, 27 år och född med en utvecklingsstörning som antagligen inte har något namn, har blivit en av hennes livsuppgifter.
     I boken Ulles mamma -- om livet med en vuxen handikappad dotter berättar hon om sin ständigt pågående kamp för att Ulle ska få leva ett bra liv.

Text: Anna Braw

Den som har varit i S:ta Clara kyrka i Stockholm en vanlig söndag har antagligen lagt märke till Ulle. Kanske fått en kram också.
     Många av dem som har hört Elisabeth Sandlund hålla föredrag har också träffat Ulle, som tycker om att följa med ut och resa.
     Ännu fler har läst om henne i Drabbad av det oväntade -- det var på hennes konfirmation som Elisabeth Sandlund mötte Gud.
     Många har velat tala med Elisabeth Sandlund om det faktum att hon, den framgångsrika journalisten som hade ett av Sveriges mest prestigefyllda jobb som näringslivschef på Svenska Dagbladet och som nu är chefredaktör på tidningen Dagen, har en dotter som aldrig kommer att klara sig helt på egen hand.
     Nu har det blivit en bok: Ulles mamma -- om livet med en vuxen handikappad dotter.

-- Om inte du hade ringt nu så skulle jag ha pratat med Försäkringskassan, säger Elisabeth Sandlund. Kommunen höjde hyran på gruppboendet där Ulle bor, och vi ansökte om ökat bostadstillägg hos Försäkringskassan, men sedan kom kommunen på att hyreshöjningen kanske inte var riktigt laglig och sänkte hyran igen, och då får Ulle för mycket pengar från Försäkringskassan. Jag är god man för henne, jag är ålagd av samhället att sköta det här, så jag ringde och sa att vi vill anmäla att hyran är sänkt. Men det finns ingen blankett för det! Dra mig baklänges på en liten vagn ...
     Att ständigt vara beredd på nya byråkratiska utmaningar är en del av Elisabeth Sandlunds tillvaro och har varit det ungefär sedan det år när Ulrika skulle börja skolan och hade blivit borttappad i administrationen. Det var ingen särskild dramatik runt henne när hon var nyfödd, och allt som inte riktigt stämde gick att förklara bort på ett eller annat vis:
     -- Hon var väldigt olik sin storasyster, och hon kröp inte och började inte gå, hon hasade sig fram på baken. Men alla sa: "Det är ingen fara. Titta vad glad hon är!" Så det var inte förrän hon var tre som vi förstod att det här växer inte bort -- men då hoppades vi ju att hon skulle få en diagnos och hjälp så att det skulle rätta till sig tills hon skulle börja skolan.
     Elisabeth beskriver det som "en jättejobbig period" och berättar om hur hon målade upp bilder av framtiden och febrilt letade efter en diagnos genom att ställa frågor och läsa allt hon kom över.

Nu är den framtid hon oroade sig för här -- Ulle flyttade hemifrån till ett gruppboende för ett par år sedan. Hennes tal har inte utvecklats så mycket: hon kan säga fem ord, högst tio. Hon gillar att dansa, att vara ute med scouterna, att rida och att vara i kyrkan. Hon mår bra. Och behöver ständig uppbackning. Det kommer hon alltid att behöva.
     -- När hon var liten var det struligt, men nu är jag på gränsen till att bli rättshaverist, för nu finns LSS, lagen om särskilt stöd, och det är bara det att den inte tillämpas i samhället, inte ens domstolarna tillämpar den. Det går inte att slappna av ett ögonblick.
     En av de saker som Elisabeth Sandlund har kämpat för är Ulles rätt att få hjälp att varje vecka ta sig till kyrkan, S:ta Clara, och vara med i gudstjänsten också när Elisabeth själv inte kan vara där. Det har hon egentligen rätt till -- och ändå har det visat sig vara nästan omöjligt att få det att fungera.
     -- Det handlar mycket om balans på olika plan, säger Elisabeth Sandlund. Mitt vuxna barn blir aldrig ’som alla andra’. Det får jag acceptera. Samtidigt måste jag fortsätta kämpa för ett gott bemötande och tillräckliga resurser. Jag hoppas att min personliga berättelse kan bli något att spegla sig i för andra familjer med handikappade barn.